título: huntington
data de publicação: 26/09/2024
quadro: alarme
hashtag: #huntington
personagens: natany, nadja maria, nadjane e sérgio
TRANSCRIÇÃO
[vinheta] Atenção, Alarme. [vinheta]
Déia Freitas: Oi, gente… Cheguei. Cheguei para mais uma história do quadro Alarme. — O quadro onde além de contar histórias, a gente presta um serviço à comunidade. — E hoje eu não tô sozinha, meu publiii. [efeito sonoro de crianças contentes] Quem está aqui comigo hoje é a farmacêutica Teva Brasil e ABH — Associação Brasil Huntington —. Amanhã, dia 27 de setembro, é o Dia Nacional de Conscientização da Doença de Huntington e a Teva Brasil junto com a ABH lançaram a campanha “Huntington: Conhecer para cuidar”. A doença de Huntington é uma condição neurodegenerativa rara que afeta de duas a três em cada 100 mil pessoas no mundo, causando perda de células em uma parte do cérebro, células essas que controlam a capacidade cognitiva — pensamento, julgamento, memória — psiquiátrica — causa irritação e depressão — e motora — causa tiques, desequilíbrio e movimentos involuntários —.
Com a campanha Huntington: Conhecer para cuidar, a Teva e a ABH querem ajudar pacientes e cuidadores a terem voz e serem escutados, mostrando que essa doença existe e assim diminuindo a sua estigmatização. Para saber mais sobre a campanha Huntington: Conhecer para cuidar, você pode acessar: abh.org.br — que é o site da Associação Brasil Huntington — e também a página do Instagram: @DiariodeHuntington. — Eu vou deixar tudo certinho aqui na descrição do episódio. — É importante dizer que quem tem parentes com a doença de Huntington pode realizar aí o teste preditivo que detecta se a pessoa carrega em seu DNA o gene alterado de Huntington. — Não pode prever quando a doença começará e nem a intensidade dos sintomas, é mais para você detectar realmente, né? —
É indicado que a pessoa passe por acompanhamento psicológico e aconselhamento genético antes de tomar qualquer decisão. — Porque pode ser muito difícil viver com a certeza de que a Doença de Huntington irá se manifestar em algum momento em alguns anos. — No Brasil existem três locais onde a incidência de Doença de Huntington é maior do que a média mundial e um desses locais é uma cidade no interior de Alagoas, que se chama “Feira Grande”. Lá a incidência é de 1 paciente a cada 1000 pessoas. — E é uma dessas histórias que a gente vai contar hoje. — Hoje eu vou contar para vocês a história da Nathany, da sua mãe “Nadja” e dos seus tios Nadjane e Sérgio. Então vamos lá, vamos de história.
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Natany é uma moça de 27 anos e quando ela tinha ali seus dois aninhos, o pai da Natany faleceu e, com isso, a sua mãe, Dona Nadja Maria — que tinha ali por volta dos 30 anos — ficou viúva. Na época elas moravam em Maceió e precisaram voltar para Feira Grande. Quem ajudou Dona Nadja Maria a criar a sua única filha, a Natany, foi o pai dela — o avô da Natany, o seu José Lira —e seus tios — os tios da Natany. — A dona Nadjane e o Seu Sérgio, que são irmãos da Dona Nadja Maria. — Tanto o avô quanto os tios que já moravam juntos na casa do Seu José Lira acolheram Dona Nadja Maria e a Natany e eles cinco então passaram a morar juntos. — Natany, sua mãe, seu avô e seus dois tios, sua tia e seu tio. —
A Natany foi crescendo e ela foi percebendo que a mãe e os tios apresentavam uns comportamentos que o avô não tinha, como por exemplo, desequilíbrios e, por conta desses desequilíbrios, a Dona Nadja Maria — que é a mãe da Natany —, A Nadjane e o Seu Sérgio eles caíam e eles se machucavam. Também acontecia uma coisa que eles faziam ali alguns poucos movimentos involuntários. — Esses movimentos involuntários são conhecidos como “Coreia” e essa palavra vem de “coreografia”, já que são movimentos que parecem realmente uma dança. — Tanto a mãe quanto os tios, eles mexiam a boca e se engasgava também com mais frequência, né? — Além de apresentar esses movimentos, essa dança, esses movimentos que são chamados de “Coreia”. —
Os desequilíbrios, os movimentos involuntários — inclusive a boca mexendo muito e os engasgos e tal — eram em decorrência da Doença de Huntington. Todos os filhos do Seu José Lira apresentavam esses movimentos, esse desequilíbrio, então todos ali tinham a Doença de Huntington, que foi passado de maneira genética — porque é genético — pela mãe que já tinha falecido e ela acabou passando para os filhos aí esse gene. Como Feira grande é uma cidade pequena, quando a Tânia estava ali com seus 17 anos, ela foi com o namorado para São Paulo pra trabalhar, — enfim, os dois — e eles ficaram na casa de uma cunhada que já morava lá, enfim, Natany ficou morando em São Paulo até mais ou menos o final de 2016.
Nesse período, a Natany engravidou da sua primeira filha… Como as coisas estavam muito difíceis em São Paulo, a Natany falou para o marido: — agora ela já estava casada com o namorado — “Vamos voltar para Feira?”, e aí eles pegaram a bebezinha ali, com cerca de dois anos e voltaram para Feira Grande. Ficaram um ano em Feira, depois voltaram para São Paulo de novo — tudo isso com a bebezinha ali, que estava com seus dois aninhos — e pouco antes da pandemia, como a mãe da Natany e os tios já estavam precisando de mais ajuda por conta aí da Doença de Huntington, Natany falou: “Bom, vamos voltar de vez para Feira Grande”. — Então, um pouquinho antes da pandemia, eles voltaram a morar de maneira definitiva em Feira Grande. —
Bom, voltando para Feira Grande — Natany estava priorizando uma melhor qualidade de vida para a família e pensando também em ajudar quem sempre esteve com ela ali, lado a lado, que era a mãe e os tios, né? Nessa questão aí da Doença de Huntington — e nessa época que a Natany foi e ficou em São Paulo — duas vezes, que ela foi e voltou, foi e voltou —, as coisas estavam mais tranquilas, assim, e a mãe dela, Dona Nadja — é “Nadja Maria”, eu vou chamar só de “Dona Nadja”, ela não tinha tanta coreia, não tinha tanto aqueles movimentos coreografados que são involuntários, tia Nadjane também estava mais controlada, assim, estava até trabalhando — como contratada da prefeitura — e tal.
Mas as coisas do dia a dia, que eram fáceis assim pra eles anteriormente, começaram a não ser mais. Gradativamente, coisas que estavam mais calmas foram ficando mais complicadas para fazer aquelas coisinhas do dia a dia. Assim que a Nathany voltou para Feira Grande, ela alugou uma casa no mesmo bairro ali do avô dela. — Então, naquela casa da vó morava a mãe dela e os tios. — Ficava uns 25 minutos da casa do avô andando ali — tinha uma ladeira pra chegar, mas enfim — e ela ia pra lá todo dia pra cuidar da sua mãe e dos seus tios. — O avô da Natany que não tinha a doença, mas já estava também idoso, então assim, Natany tinha que cuidar ali da galera. — Na família da Natany a Doença de Huntington ela se manifesta de forma mais severa na tia — que é a Nadjane — e pra acalmar os ânimos ali, às vezes a Natany leva a mãe pra ficar uns dias na casa dela.
Então assim: “Ah, vamos sair desse ambiente e tal” e ela aproveita pra mãe tomar um ar na rua, tomar um sol, enfim… Dona Nadja que sempre foi muito ativa, vaidosa, gostava de ir à missa, acaba sentindo falta de dar uma passeada e tal. Com a progressão da doença, a mãe quase não saía mais de casa, nem na missa ela vai mais. Dona Nadja Maria fica com muita vergonha dos movimentos involuntários. — Porque, óbvio, é involuntário, você não consegue controlar. — Tem vergonha de comer alguma coisa na frente das pessoas — por conta desses movimentos e tal — que ela tem também movimentos involuntários da boca. Ela só sai de casa quando a Natany insiste muito, e aí a Natany ajeita os cabelos da mãe, pega no braço tal e ela saes junto aí para dar a volta, passear, tomar um ar, né?
Quando a mãe recebeu o diagnóstico da Doença de Huntington, ela ficou bem triste. Aquela coisa de perceber que as pessoas estão te encarando tão te olhando de uma maneira preconceituosa — tanto para ela quanto para os irmãos — e algumas pessoas ficam encarando, outras totalmente sem noção fazem mesmo comentários maldosos. Com o tempo só que Dona Nadjia foi aí aceitando um pouco mais a sua condição e aceitando também a ajuda das outras pessoas, inclusive das pessoas do Posto de Saúde, que dão todo o auxílio aí, que é um Posto de saúde que a Dona Nadja frequenta com a ajuda da sua filha única. — Que é a Natany. —
Uma questão que complica bastante é a questão do desequilíbrio… Dos três ali — dos dois tios, da tia, do tio e da mãe da Natany — o tio Sérgio é o que tem um pouco mais de autonomia, porque ele tem um pouco mais de equilíbrio que as irmãs e ele consegue ainda realizar algumas tarefas do dia a dia, mas a mãe da Natany e a tia da Natany elas já têm mais dificuldade, elas não têm nem força suficiente nas mãos, nas pernas, questão de desequilíbrio… — Então fica tudo muito mais difícil para você levantar e fazer as coisas e tal. — A rotina da Natany é bem, bem, bem pesada, ela é filha única, não tem mais parentes para cuidar da sua mãe, dos seus tios, do seu avô, então ela tem que dar conta da própria casa, tem que dar conta dos dois filhos. — Em 2021 ela teve mais um menininho. —
O menininho tem autismo e hiperatividade, então ela precisa dar conta também dos cuidados das crianças. Precisa levar o filho para os tratamentos… A menininha está mais velha, está com nove anos e por conta das responsabilidades também já teve crises de ansiedade… — De ver a mãe também toda sobrecarregada, enfim… — Natany também já teve queda de cabelo, teve também crises de ansiedade, porque tudo é ela. — Então veja, ela leva os filhos na escola, vai para casa da mãe que é a mãe e os tios ali, ajuda em tudo o que eles precisam… Então tudo é tudo… Você dá uma limpada na casa, arruma, separa a medicação dos três, volta para a casa dela, faz o almoço… Na casa dela ela faz o almoço para todo mundo, então aí volta, leva o almoço lá pra casa do avô, dá comida para todo mundo lá… Depois tem que buscar os filhos na escola e dá comida para os filhos, enfim, né? Fazer tudo. E a noite ela volta ainda para casa do avô ali para cuidar, da medicação da noite, enfim, fazer tudo o que tem que fazer sozinha, né? Então, desde o cuidado de medicação na hora certa, afazeres domésticos, comida, coisa de banco, tudo é a Natany. —
Por conta da Doença de Huntington, a tia e a mãe caem bastante, então elas já fraturarm os pés, as pernas e os braços por conta da queda. Então, aí quando está com alguma parte imobilizada, é mais complicado ainda pra Natany. Seu José Lira também ajuda — o avôzinho da Natany no que pode — então às vezes os filhos precisam ir para consultas médicas e ele vai devagarinho ali, acompanhando os filhos pelas ruas até chegar no posto de saúde, enfim, ele também vai fazendo, vai ajudando a Natany no que dá, né? Como a Natany se desdobra para cuidar de tudo e de todos, toda a parte financeira — da casa dela — quem está segurando a onda é o marido dela, que além do apoio financeiro, também tenta dar um apoio emocional e também ficando com as crianças.
Quando ele não está trabalhando, ele está cuidando das crianças. — Então a equipe ali são os dois, né? A Natany e o marido dela. — A Natany tem o sonho de fazer uma faculdade, trabalhar meio período, enfim, ter uma autonomia financeira, mas isso ainda está um pouco aí só em projeto. A mãe, Dona Nadja teve a aposentadoria negada, tanto pelo INSS como pela Justiça. A única renda que ela tem é de meio salário mínimo, que ela ganha da pensão por morte do marido — do pai da Natany — e esse dinheiro é praticamente todo gasto com medicamentos. Já o tio Sérgio e a tia Nadjane eles recebem um auxílio do governo com o BPC, Benefício de Prestação Continuada, para comprar os medicamentos, as compras e a feira, que é Natany que compra tudo, mas quem toma conta do próprio dinheiro são os tios.
Natany fez uma poupança para eles, então cada um consegue cuidar do seu dinheirinho aí. — Fazer essa gestão desse auxílio que eles recebem… Mas eu fiquei chocada de saber que é a aposentadoria da mãe… Porque não tem uma aposentadoria por doença, por invalidez, gente? — A Natany também gostaria que as pessoas tivessem mais consciência sobre a Doença de Huntington e buscasse mais informações, principalmente em relação a preconceito também, né? — Porque aí você sabendo mais sobre a doença, como a gente está fazendo aqui agora, você pode ver uma pessoa na rua com movimentos involuntários ou com certos comportamentos e falar: “poxa, será que de repente é Huntington e tal, né?” — Por vezes a pessoa que tem Doença de Huntington pode acabar ficando um pouco mais agressiva, já que a pessoa tem que lidar com tanta limitação, chega uma que você se frustra mesmo.
É limitação física, cognitiva, motora, psiquiátrica, enfim, tem uma hora que você se irrita e você se frustra… Você quer tentar fazer uma coisa, quer tentar escovar o seu cabelo e o seu braço não para de mexer… Pensa. — Por isso que é importante ter um acompanhamento psicológico mesmo, porque a sua cabeça também, poxa, você tem que aguentar tudo isso… — Tanto o tio Sérgio quanto a Tia Nadjane às vezes eles se rebelam para tomar a medicação… Chegam a ficar com raiva da Natany e do Seu José Lira — que é o idosinho, pai deles — e a Natany entende que não é por maldade, enfim, é porque a carga realmente é muito pesada. As pessoas costumam olhar torto, julgar e até mesmo fazer comentário maldoso — como eu disse — que fere quem escuta, que já está cheio de limitação, cheio de coisa… Então, pensa, a pessoa explode mesmo.
E a Natany fica, além de sobrecarregada, com o emocional também bem abalado por saber que a mãe e os tios eles sofrem com a Doença de Hunting e por conta da vergonha que eles sentem e do isolamento social que pode agravar ainda mais a doença, enfim… É uma situação complicada e que a Natany está dando o seu melhor e fazendo o que ela pode pela família dela. Agora a gente vai ouvir a Natany contando um pouco da história dela, de como ela se sente, como é ser cuidadora da mãe, dos tios… — Natany não tem nenhum sintoma da doença. — E, na sequência, a gente vai ouvir o Dr. Carlos Frederico Lima, neurologista que atua no Hospital Universitário Oswaldo Cruz, em Recife.
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Natany: Olá, meu nome é Natany Carola Lira Ramos, sou filha de Nadja Maria de Lira, paciente de Huntington, cuido dos meus tios… Eu já cuido dele já tem um tempinho… Eles graças a Deus conseguem andar, conseguem falar, fazem algumas coisas, mas o mais pesado, as coisas de casa, resolver problemas, tudo sou eu. É um trabalho, né? Pesa um pouco porque é eu para tudo, eu também sou mãe de duas crianças, uma de 9 e uma de 3. Meu filho de 3 anos ele é autista hiperativo e eu faço o que eu posso para ajudar minha família. Abdiquei de muita coisa para isso. Estou com eles para o que eles precisarem. Eu não posso fazer tudo, mas o que estiver ao meu alcance, eu faço. Cuidar deles no o dia a dia, medicação, levar para o médico, levar fazer um exame, coisas de banco… Faço o que eu posso e graças a Deus eu deixo eles fazer o que eles conseguem fazer, que é para não limitar tanto a eles de fazer as coisas, já que eles conseguem tomar banho sozinho, comer sozinho… Eu deixo que eles façam isso, porque é bom para a coordenação motora deles, para eles não se sentirem inúteis, sabe? Essas coisas…
Eles estão tendo também agora a ajuda de fisioterapeutas, psicólogo, ajuda a conversar com eles… Porque a minha tia e meu tio não querem aceitar. Aos pouquinhos a minha tia está aceitando e tá tomando remédio, mas meu tio ainda se recusa e eu faço o que eu posso para ajudar a eles da maneira que eu posso. E, assim, é uma rotina que requer todos os dias dar medicação, estar lá cuidando, fazendo as coisas, ajeitando uma coisa aqui, outra ali. Eu faço tudo do jeito que eu posso… A gente mora em Feira grande, no estado de Alagoas, numa cidade pequena, que tem muitas pessoas com essa doença… Na minha família são quatro pessoas que já desenvolveram essa doença, minha mãe e mais três tias… Fora a minha avó, a mãe da minha vó, a irmã da minha avó, todas tiveram essa doença. Ainda não sei se tenho e, por enquanto, não quero saber. Já fiz uma ressonância, tá tudo ok e mais pra frente, quando eu tiver perto dos meus 40, pode ser que eu procure saber.
Mas a gente vem tratando eles com os medicamentos que já tem, fisioterapias e a gente vai fazendo de tudo pra melhorar a qualidade de vida deles, para que eles tenham uma vida mais confortável, né? Uma vida menos dolorida, né? Porque eles também sentem, eles ficam triste, ele vê as pessoas olhando de cara feia, outras pessoas faz perguntas que deixam eles com vergonha, pessoas inconvenientes… A gente conversa, a gente fala, a gente brinca, tenta distrair… Levo a minha mãe pra caminhar comigo porque ela cai muito, minha tia também cai bastante, então sempre que eles vão sair, eu vou do lado… E é isso que meu ocorre no dia a dia, eu faço o que eu posso da maneira que eu posso.
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Doutor Carlos Frederico Lima: Olá, eu sou o Dr. Carlos Frederico Lima, neurologista especializado em distúrbio do movimento. Essa doença é uma doença familiar, hereditária, que a gente chama “autossômica dominante”, que significa todas as gerações apresentam, são avós, tios, primos, irmãos que são acometidos da mesma forma com essa doença genética. Ela é uma doença que se apresenta com três tipos de sintomas: Os chamados sintomas de distúrbio do movimento, os chamados sintomas psiquiátricos e os chamados sintomas cognitivos, neurológicos. Os sintomas do distúrbio do movimento principal é a coreia, é como se o paciente ficasse dançando, entre aspas…
Caracteristicamente há um “carateamento”, ou seja, ele começa a fazer muitas caretas, piscamento dos olhos fazendo bico, movimentos involuntários que ele não tem a capacidade de controle. Esse careteamento vem também associado a coreia com movimentos de braços, principalmente das mãos e dos braços de modo geral e ele começa a atrapalhar a atividade da vida diária dele. Então, a dificuldade de escrever porque o movimento atrapalha a escrita, dificuldade de realizar o seu trabalho diário, dificuldade de se alimentar, dificuldade de se vestir, dificuldade de tomar banho, dificuldade de dirigir… Todos esses movimentos involuntários atrapalham essas atividades. Então, esse quadro de distúrbio do movimento que seria a coreia, ela tem essa incapacidade motora que atrapalha bastante a vida do paciente.
O segundo ponto seria os sintomas psiquiátricos, então o paciente tem depressão, ansiedade, síndrome do pânico, tem muita associação também com quadro de agitação, agressividade… São distúrbios psiquiátricos que acompanham muito esses pacientes. O terceiro grupo, que seria os cognitivos, seria a parte de esquecimento, seria a parte de dificuldade de executar atividades do próprio trabalho, mesmo por esquecimento, dificuldade de alteração viso-espacial, de ver distância, medir distâncias e se dirigir carro, por exemplo, ele bate muito carro, tem muita dificuldade nessa parte, então são sintomas que a gente chama “cognitivos cerebrais”. Esses três pilares são os sintomas principais da doença de Huntington.
Em relação ao diagnóstico, o exame principal é o diagnóstico genético, o teste de sangue genético. Ele vai identificar o gene causador dessa doença em toda a família desse paciente. Outro exame que pode ser feito é a ressonância magnética do encéfalo… Não define diagnóstico, mas ajuda muito na pista do diagnóstico desses pacientes. Não existe um remédio, infelizmente, que cure a doença, mas são remédios que podem ser usados para melhorar a qualidade do paciente e melhorar os sintomas que eu falei sobre a Doença de Huntington. O outro aspecto que eu queria falar é sobre o impacto dessa doença com relação ao cuidador… O impacto é muito grande, porque ele vai ver aquele paciente que é da sua família passando por situações bem parecidas com outro familiar que ele já viu e são realmente pacientes que precisam muito de apoio de um cuidador para ter essa melhor qualidade de vida.
Com relação ao paciente, o impacto é muito profundo, eu diria que ele começa a perceber no início que ele está tendo os mesmos sintomas daquela pessoa que ele viu na família, que às vezes é um pai, às vezes um avô e começa a perceber e fica muito deprimido na fase inicial, ele começa a perceber e a negar até que tem essa doença, porque realmente ele está vendo os sintomas aparecendo, como foram os sintomas do parente que ele viu e acompanhou. Ele vai precisar muito de apoio, tanto dos cuidadores como também de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, do cuidado do médico, do cuidado também tanto do neurologista como às vezes do psiquiatra. É uma terapia multidisciplinar que ele precisa ser inserido e essa necessidade dessa terapia é fundamental para a qualidade de vida do paciente.
Quanto aos familiares, também eles têm que ser cuidados, avaliados e acompanhados por psicólogos, pessoas que ajudem também a como lidar com essa doença e como ajudar o paciente a passar por essa situação.
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Déia Freitas: A Teva Brasil e a ABH, Associação Brasil Huntington se juntaram na campanha “Huntington: Conhecer para cuidar”, dando visibilidade a pacientes e cuidadores e mostrando que a doença existe e, assim, divulgando mais sobre a doença, a gente consegue diminuir a sua estigmatização. O diagnóstico de uma pessoa que apresenta sintomas da Doença de Huntington é feito através de avaliação física, neurológica e psicológica. — Além de histórico familiar detalhado e exames de sangue. — Infelizmente ainda não há cura, mas existem tratamentos que podem minimizar o impacto dos sintomas e melhorar muito a qualidade de vida dos pacientes. Para saber mais sobre a campanha Huntington: Conhecer para cuidar — saber os cuidados, os sintomas e saber sobre o diagnóstico —, você pode acessar: abh.org.br — que é o site da Associação Brasil Huntington — e a página no Instagram: @DiariodeHuntington. — Eu vou deixar tudo certinho aqui na descrição do episódio. Obrigada Teva, obrigada, ABG. — Um beijo, gente, e eu volto em breve.
[vinheta] Quer a sua história contada aqui? Escreva para naoinviabilize@gmail.com. Alarme é mais um quadro do canal Não Inviabilize. [vinheta]
