título: miastenia gravis
data de publicação: 24/10/2024
quadro: alarme
hashtag: #miastenia
personagens: lua costa
TRANSCRIÇÃO
[vinheta] Atenção, Alarme. [vinheta]
Déia Freitas: Oi, gente… Cheguei. Cheguei para mais uma história do nosso quadro Alarme. — O quadro onde além de contar histórias, a gente presta um serviço à comunidade. — E hoje eu não tô sozinha, meu publiii… [efeito sonoro de crianças contentes] Quem está aqui comigo hoje é a AstraZeneca, uma farmacêutica global, inovadora e voltada aí para a ciência, que está promovendo uma campanha de conscientização sobre doenças raras como a Miastenia Gravis. O nome Miastenia Gravis tem origem grega e latina, sendo “mias” o equivalente a músculo e “astenia”, fraqueza, “Gravis” é a palavra usada para pesado ou severo.
Alguns dos sintomas mais comuns da Miastenia Gravis são: fraqueza muscular flutuante, que são períodos onde a pessoa fica mais fraca, podendo piorar após a atividade física ou atividade de rotina, como por exemplo, escovar os dentes… Dificuldades para falar, mastigar, engolir e até respirar. É fundamental buscar pelo diagnóstico precoce e um tratamento no especialista correto. Nesse caso, é um neurologista, preferencialmente um neuromuscular. Para você que quer saber mais sobre a jornada de diagnóstico de doenças raras, te convido a acessar a página da campanha de Miastenia Gravis pelo link que está aqui na descrição do episódio. — Eu vou deixar o link aqui certinho na descrição do episódio para vocês. —
Antes de começar a história de hoje, eu quero destacar para vocês a importância da gente estar sempre atento. — Criei o Alarme para isso, para trazer aqui doenças que a gente não está familiarizado, enfim, e que a gente pode ficar atento, né? Tanto para a gente, para as pessoas próximas e tal, e espalhar esse episódio para todo mundo. — Bom, e caso você tenha algum desses sintomas, se esses sintomas não passam, procure ajuda médica, tá? E hoje eu vou contar para vocês a história da Lua Costa. — Uma influenciadora e paciente que vive desafiando a Miastenia e Gravis, além de também ser a porta voz dessa campanha da AstraZeneca. — Então vamos lá, vamos de História.
[trilha]
A Lua quando ela tinha os seus 17 anos, ela era uma jovem, assim, cheia de energia, ela fazia academia, ia para o colégio, praticava vôlei e, ao mesmo tempo, ela era bastante caseira… Fazia, assim, programas leves, divertidos com as amigas no fim de semana, enfim, a Lua tinha uma vida muito agitada até, né? — Mas uma vida de jovem, você sabe como é o jovem. — Nessa época, a Lua estava se dedicando a ir ao pré vestibular e, ao mesmo tempo, ela fazia um estágio. Ela se divertia a curtir a vida e estava ali se preparando já para entrar na fase adulta — de 17 para 18 anos — e isso era lá 2007. Até que um dia, a Lua começou a perceber que algo não estava bem, assim… Do nada, ela começou a ter umas dificuldades com as coisas do dia a dia.
De repente, ela não estava conseguindo sozinha prender os cabelos. Ela começou a falar e ela sentia ali e ouvia que a voz dela tinha mudado. — Só isso? Não… — Junto disso, mesmo ali em curtas caminhadas, a Lua sentia como se ela tivesse corrido uma maratona. Andava um pouco, ficava cansada a ponto dela ter que parar de fazer academia, porque era impossível ela se movimentar assim da forma que ela fazia antes, ela não conseguia… Ela não entendia o que estava acontecendo, ela achou o quê? “Ah, isso é passageiro… Sei lá, será que eu estou indisposta?” e esses sintomas todos foram se juntando e a lua foi esperando passar… Só que isso não passou. — E gente, foi tudo muito rápido, assim… —
Em poucos dias outros sintomas apareceram e, entre eles, a dificuldade de engolir. Então o que já estava ruim, que a Lua achou que fosse melhorar e ficou ainda pior. Em uns dois meses, esses sintomas foram piorando… Com dois meses ali, ela tinha uma dificuldade extrema de engolir, só que nessa época a Lua tinha passado por uma cirurgia ginecológica de emergência, enfim, a Dona Regiane, a mãe da Lua, comentou com a ginecologista os sintomas que a Lua estava apresentando e todo mundo ali na esperança de “poxa, será que é alguma coisa por causa da cirurgia, né?”.
Mas a médica falou: “Não, não tem nada a ver e encaminhou a Lua diretamente para um neurologista”. Foi então que ela começou aí uma jornada pelo diagnóstico. Faz exame daqui, faz exame dali… Até que, após um exame chamado “eletroneurobiografia” veio o diagnóstico: Miastenia Gravis. Lua estava com uma doença autoimune rara. — Na hora que ela recebeu esse diagnóstico, assim, que tudo aconteceu em dois meses… — Ela ficou ali assustada, mas acabou descobrindo também que recebeu o diagnóstico tão rápido foi uma exceção, porque para Miastenia Gravis, o tempo de diagnóstico costuma ser bem maior. A Lua estava ali chocada — ela nunca tinha ouvido falar dessa doença — e ela ficou realmente arrasada.
Foi aí que a Lua cometeu um erro que todo mundo comete quando está doente: procurar informações na internet. E as informações que a Lua encontrou ali sobre Miastenia Gravis eram ultrapassadas, eram horríveis, então ela ficou muito assustada. Era um monte de relato negativo que a Lua encontrou na internet e ela falou: “Bom, o pior vai acontecer, né?” e a Lua sentia como se o mundo tivesse desabado na cabeça dela. “Tudo o que eu sonhei até aqui, tudo que eu planejei realizar acabou pra mim, ficou tudo pra trás, assim, o que vai ser de mim agora?”. Com o apoio da família — a sua mãe Regiane e seus irmãos ali, o Rodolfo e o Romero — a Lua começou uma busca ativa por informação sobre o que ela tinha de opção de tratamento e o que poderia ser feito ali para melhorar o quadro dela, já que ela estava realmente com muita dificuldade de aceitar o diagnóstico. — Gente, quem não estaria, né? —
Nesse momento, a Lua estava muito fragilizada, assim, preocupada e estava até evitando ler sobre a doença. — Depois de tudo que ela tinha pesquisado na internet, enfim… — E agora a Lua estava com uma dificuldade também em falar, na Miastenia Gravis, um dos sintomas que podem acontecer aí com algumas pessoas é a “disfagia”, que é a intensa dificuldade de falar e a voz fica com um tom rouco, anasalado. — Você fica difícil de entender, né? O que ela está falando… — E às vezes acontece da pessoa não conseguir falar absolutamente nada. Isso começou a acontecer com a Lua e uma das soluções ali que ela criou, por exemplo, quando ela ia ao médico, ela ia ou com a mãe ou com um dos irmãos, pra que fosse mais fácil ela se comunicar.
Teve dias que a Lua não conseguia falar sequer o próprio nome… E assim que recebeu o diagnóstico — logo naquele primeiro impacto —, a Lua, com o apoio da família, começou o tratamento com uma série de medicamentos. E como os sintomas vão variando de paciente para paciente, os medicamentos que a Lua faz uso hoje são bastante específicos. Essa questão da dificuldade de engolir já fez a Lua ficar internada por causa de pão e tal… — E só, gente, o apoio da família mesmo… — As dores que a Lua sentia naquele começo, as vezes algumas crises que ela tem, enfim, com muita paciência e autocompaixão, né? E entender também o seu diagnóstico, a Lua foi se fortalecendo ali a cada dia e encontrando meios para levar a vida.
A Lua percebeu que a Miastenia Gravis não a definia. — Isso é muito importante. — Que essa era só uma parte dela… A Lua também era mais que isso, eram outras coisas. E a filosofia de vida da Lua hoje é: Um passo de cada vez. Então, agora com o diagnóstico, medicada, o tempo foi passando, a Lua foi voltando aí a ter uma rotina mais ativa… — Para vocês terem uma ideia, no início do tratamento, ela sequer conseguia se exercitar… E com o tempo a Lua foi aprendendo os limites do próprio corpo. — Tem dia que ela sente mais fadiga muscular e precisa de repouso, tem dia que ela se sente melhor e consegue fazer um exercício, enfim…
A Lua costuma dizer que a Miastenia Gravis é cheia de enigmas, mas que ainda sim é possível você ter uma qualidade de vida, desde que você leve a doença a sério, o tratamento, enfim, e comece o tratamento o quanto antes, né? E hoje, após 17 anos de diagnóstico, a Lua contou que algumas vezes é bastante desafiador ainda lidar com obstáculos e limitações, porque às vezes você quer fazer uma coisa, mas o seu corpo naquele momento não acompanha. Hoje a Lua está bem assessorada, ela tem aí um médico que é neurologista especialista em miastenia e em doenças neuromusculares, ela tem uma fonoaudióloga, tem uma série de profissionais e a Lua leva muito a sério mesmo o tratamento. — Isso é muito importante. —
E eu acho que a gente tem que ouvir agora a Lua, né? A gente vai ouvir a Lua falando um pouquinho de como foi receber o diagnóstico de Miastenia Gravis e como ela tem conquistado mais qualidade de vida a cada dia. E, na sequência, a gente vai escutar aí a médica Renata Andrade, neurologista, especialista em doenças neuromusculares.
[trilha]
Lua Costa: Eu me chamo Luana, tenho 33 anos, sou de Campina Grande, na Paraíba. Receber o diagnóstico de Miastenia Gravis não foi fácil, mas eu acredito que ter tido o diagnóstico precoce me ajudou a ter uma resposta mais positiva ao uso de algumas medicações. No início de qualquer diagnóstico, é natural que haja medo e foi o que aconteceu comigo, mas o fato de ter apoio, manter uma rotina de hábitos saudáveis e buscar superação fez toda a diferença para hoje eu estar conquistando cada vez mais boa qualidade de vida. Por isso, eu espero que a minha história traga a vocês doses de ânimo, indo em busca de superação, porque com paciência, persistência e fé, uma hora tudo fica bem. Um forte abraço.
Renata Andrade: Eu sou Renata Andrade, neurologista, especialista em doenças neuromusculares pela Unifesp, Coordenadora do Ambulatório de Doenças Neuromusculares do Hospital Pelópidas Silveira, em Pernambuco e neurologista do Núcleo de Doenças Raras do Hospital Real Português. Vim falar um pouquinho sobre a doença Miastenia Gravis… A doença Miastenia Gravis é uma doença autoimune, ou seja, por uma desregulação imunológica no nosso organismo, nós produzimos autoanticorpos, células de ataque contra proteínas que se encontram pertinho do músculo, numa região que a gente chama de “junção neuromuscular”. O sintoma principal resultante desse comprometimento é a fraqueza muscular. A doença se caracteriza por uma fraqueza muscular que piora ao longo do movimento, por uma fraqueza muscular que pode flutuar, piorar ao longo do dia ou mesmo entre dias, ter uma flutuação de sintomas. Os músculos dos olhos e da face são os mais acometidos inicialmente na doença, então é muito comum que no início do quadro clínico, o paciente apresente queda de pálpebra, visão dupla… Pode também apresentar uma mudança na expressão facial resultante de uma fraqueza dessa musculatura. Queixas de engasgos, dificuldades para mastigação, mas virtualmente também seria graves, ela pode comprometer qualquer músculo do nosso corpo. O paciente pode ter uma dificuldade de levantar o pescoço, de mobilizar os membros, dificuldade de pentear cabelos, se vestir, andar, subir escadas… Pode também apresentar quedas. A doença ela pode ser desde localizada acometendo só os olhos ou ter um comprometimento mais grave que limita realmente a função e autonomia do paciente. É uma condição crônica que não possui cura, pode sim ser progressiva, piorar ao longo do tempo sem tratamento, mas existe sim um tratamento para essa condição. Miastenia Gravis é uma condição que é considerada rara, mas muitas vezes sub diagnosticada e pouco reconhecida pela população geral e até mesmo por profissionais de saúde. A natureza flutuante dos sintomas, o quadro que pode ser de fadiga muito importante, faz muitas vezes com que os pacientes sejam mal interpretados em relação a verdadeira causa desse quadro clínico, muitas vezes encaminhados com sintomas psiquiátricos ou mesmo mal interpretados, como uma queixa de preguiça ou falta de disposição. A suspeita diagnóstica pode se basear num quadro clínico típico, mas exames de sangue simples podem também direcionar o tratamento baseado no tipo do alto de corpo que o paciente apresenta. É muito importante nesse momento em que estamos falando sobre conscientização, disseminar o conhecimento em relação ao reconhecimento e possibilidade de tratamento da doença. Principalmente nos últimos 10 anos, existe um grande avanço sobre o entendimento da doença e novas possibilidades terapêuticas surgiram, mudando muito o cenário do suporte e de possibilidade de tratamento pra esses pacientes.
[trilha]Déia Freitas: Se você se identificou com a história da Lua, procure um neurologista ou um neuromuscular para uma avaliação adequada. Cuidar da nossa saúde é o maior ato de amor próprio que a gente pode ter. AstraZeneca, comprometida com a ciência e a saúde, apoia essa iniciativa de conscientização sobre doenças raras. — Valeu, AstraZeneca, pela parceria e pela prestação de serviço. — Um beijo, gente, e eu volto em breve.
[vinheta] Quer a sua história contada aqui? Escreva para naoinviabilize@gmail.com. Alarme é mais um quadro do canal Não Inviabilize. [vinheta]
